Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry
Myös NCL-lapsella ja -nuorella on oikeus elämäniloon!
Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry tukee NCL-tauteihin sairastuneiden lasten ja nuorten perheitä.
Yhdistys on perustettu vuonna 2007.
JNCL ja LINCL-sairaudet kuuluvat suomalaisen tautiperinnön harvinaisiin sairauksiin. Tällä hetkellä NCL-tautia sairastavia lapsia ja nuoria on noin 50 koko Suomessa. Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry on näitä tauteja sairastavien lasten ja nuorten perheiden oma verkosto, joka
- järjestää erilaisia virkistys- ja toimintatapahtumia sekä vertaistapaamisia lapsille, nuorille ja perheille
- tukee erityisesti uusien perheiden sopeutumista
- harjoittaa tiedotustoimintaa mm. kotisivujen kautta
- toimii aktiivisesti perheiden jaksamisen puolesta
NCL-taudit eli neuronaaliset seroidilipofuskinoosit ovat peittyvästi periytyviä, eteneviä ja keskushermostoa rappeuttavia sairauksia.
Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA on tukenut näiden verkkosivujen tekemistä.
